La plataforma Hemojobs, que cuenta con el apoyo de Bayer e InfoJobs, ha sido presentada en rueda de prensa, por el secretario general de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, junto con el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño, Víctor Jiménez Yuste, jefe de servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, así como por los portavoces de Bayer e InfoJobs.
"Los pacientes con hemofilia pueden desarrollar su actividad diaria y disfrutar de una vida completa y activa siguiendo un tratamiento adecuado", ha señalado García Diego. "Sin embargo, el 73% de los casi 3.000 pacientes con hemofilia que existen en España presenta problemas de movilidad. Y, si bien solo un 50% de ellos cuenta en la actualidad con un empleo, cerca de la mitad –un 42%– se ve obligado a abandonarlo por problemas directamente relacionados con la enfermedad" ha añadido.
Hace algunas décadas la hemofilia solía requerir hospitalizaciones muy prolongadas, además de conllevar otras complicaciones. Esto ha tenido un gran impacto en la vida laboral de los pacientes de más de 30-40 años, ya que, en muchos casos, no pudieron recibir la formación académica adecuada, debido a su enfermedad. "Afortunadamente la situación ha cambiado, y los pacientes más jóvenes ya no sufren secuelas físicas, además de que su formación académica es equiparable a la de las personas sin hemofilia" ha comentado el secretario general de Fedhemo.
Asimismo existen enormes diferencias en la calidad de vida de los pacientes en función de su edad. Como explicaba el Dr. Jiménez-Yuste "la totalidad de los pacientes mayores de 40 años tienen entre 1 y 3 articulaciones afectadas, dado que antes no se aplicaba tratamiento profiláctico durante la infancia, para prevenir el daño articular. Gracias a los avances en el tratamiento, las personas con hemofilia pueden trabajar con normalidad, además de haber visto su calidad de vida ampliamente mejorada".