Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias se ha presentado en el Congreso de los Diputados la red Únicas, un proyecto en el que están integrados 25 hospitales, centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El acto ha contado con la intervención de la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD), Manel del Castillo; el presidente de FEDER, Juan Carrión, y representantes de las entidades impulsoras de la red Únicas. Además, han asistido al acto miembros de la Mesa del Congreso, de la Comisión de Sanidad y Consumo y portavoces del Congreso.

Una de las muchas incógnitas de la comunidad científica, y que dura desde hace ya muchos años, tiene que ver con una enfermedad contagiosa como la tuberculosis. En concreto, en cómo y por qué la infección con el bacilo que la causa termina derivando en la manifestación de la tuberculosis; es decir, por qué, globalmente, sólo el 10% de las personas infectadas la acaban desarrollando.

El Foro Español de Pacientes (FEP) solicita que se constituya y apruebe un Pacto de Estado por la Sanidad, si se quiere preservar el Sistema Nacional de Salud (SNS) como uno de los pilares básicos de nuestro Estado del Bienestar. Esta es la principal conclusión que se desprende de su “Posicionamiento Estratégico FEP 2023”.

En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Los estudios realizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constatan que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.