La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER – grupo GRESSER-) y Novartis, han presentado en Madrid el Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad. Este informe, basado en los resultados de la mayor encuesta realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral para convertirse en una herramienta de utilidad para asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios. 

El Atlas pretende visibilizar el impacto de esta enfermedad y las limitaciones que produce sobre la salud física y psicológica en el desempeño de la actividad laboral y en el entorno familiar de los pacientes para promover un diagnóstico precoz, una atención de calidad, el acceso a los tratamientos adecuados y, en definitiva, la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen.

La EA es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral. Como consecuencia de dicha inflamación, estas articulaciones tienden a soldarse entre sí provocando una limitación de la movilidad del paciente, así como rigidez y dolor a este nivel. Esta patología reumatológica, la más frecuente de todas las espondiloartritis, se suele detectar en varones de entre 20 y 30 años aunque, en la última dècada ha aumentado la detección entre las mujeres, quienes suelen padecer una forma menos severa. En España, se estima que cerca de 500.000 personas padecen esta enfermedad y cada año se registran aproximadamente 7 casos nuevos por cada 100.0000 habitantes. Además, la EA puede asociarse a otras patologías como la psoriasis, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, o la uveítis.

El Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad pone el foco en un aspecto fundamental para los pacientes: el retraso diagnóstico, que se traduce en 8,5 años de media. A pesar de que la edad media de los primeros síntomas asociados a la enfermedad es de 24,4 años, la de diagnóstico es de 33 años. De hecho, uno de los factores clave reconocidos para frenar la progresión de la enfermedad y el daño estructural es su detección precoz.

Otro aspecto importante que evidencia el informe son los miedos y esperanzas de los pacientes con espondiloartritis, redundando en el fuerte impacto de la patología en la calidad de vida, tanto en el plano psicológico, como social y laboral. Entre los principales temores de los encuestados sobresalen los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad (30%), los daños estructurales y la degeneración física (58%) y las limitaciones para realizar las actividades de su vida diaria (28%). Una vez diagnosticados, el 22,7% de los pacientes tiene la esperanza de frenar su enfermedad, el 18,6% anhela la curación de la patología, el 16,8% desearía eliminar el dolor y el 11,40% mejorar su calidad de vida.

Respecto a los objetivos de tratamiento, destaca por parte de los pacientes la aspiración de que la terapia les ayude a reducir y eliminar el dolor (77,6%), recuperar la movilidad (51%), mejorar su calidad de vida (17,8%), evitar el daño estructural (16,8%) y curar definitivamente su enfermedad (14,4%).

Un obstáculo para el desarrollo profesional
Los pacientes con EA a menudo ven truncadas sus aspiraciones profesionales debido a su condición. Así, al hilo de las consecuencias en el plano laboral, el estudio destaca que, de aquellos participantes en activo (50,2%), más de la mitad (53,3%) ha tenido algún problema en el trabajo debido a su enfermedad en los últimos 12 meses, el 35,2% ha estado de baja por causa de la enfermedad, el 12,4% ha solicitado días de permiso o excedencia por la EA y el 13,1% tuvo que reducir su jornada laboral en ese mismo periodo de tiempo. Además, hasta el 59,6% afirma haber tenido problemas para cumplir su horario, el 21,1% considera que su trabajo se ha resentido debido a la espondilitis con, por ejemplo, la falta de promoción, y hasta el 9,2% ha llegado al punto de tener que cambiar de profesión.

Por otro lado, en el caso de los encuestados en desempleo, el 61,3% afirma que perdió su trabajo a causa de la patología, y el 31,9% cree que su elección laboral estuvo o está condicionada por la espondilitis. A la hora de buscar oportunidades laborales, los pacientes también deben asumir dificultades añadidas: el 86,3% piensa que le resultaría complicado acceder a un nuevo puesto a causa de la EA.

En la presentación de la obra intervinieron Mª Victoria Navarro, facultativo especialista de Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz; Àngels Costa, Responsable de la relación con pacientes de Novartis Farmacéutica en España; Pedro Plazuelo, presidente de CEADE,y Marco Garrido, profesor e investigador de la Universidad de Sevilla.