En la revista Science, la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) aboga por un ecosistema federado de datos para compartir datos genómicos y médicos. Los autores, junto a un equipo internacional de líderes en los sectores académico, científico, médico y empresarial, sostienen que para compartir datos de forma segura, responsable y eficiente es necesario contar con un marco de principios, protocolos y sistemas técnicos interoperables.

La GA4GH se creó en 2013 con el objetivo de reunir a estos colectivos para construir las herramientas y establecer los estándares necesarios para conseguir el objetivo que ahora reivindican. Hoy en día cuentan con más de 400 organizaciones y más de 700 personas entre sus miembros representando a más de 70 países.

“Para acelerar el progreso no es solo deseable poder compartir los datos sino que es una condición necesaria. No habrá progreso sin compartirlos y la GA4GH está perfectamente posicionada para despertar la consciencia sobre el hecho de compartir datos y para contribuir a hacerlo técnicamente viable y seguro,” afirma Arcadi Navarro, actual Secretario de Universidades e Investigación de la Generalitat de Catalunya, uno de los miembros de la junta directiva en la GA4GH.

La GA4GH también ha impulsado el desarrollo de tres proyectos reales sobre compartir datos. Éstos consisten en una aproximación no concluyente sobre compartir datos en la red (el proyecto Beacon);una colaboración internacional entre expertos de cáncer de mama (el BRCA Challenge), y una red entre iguales de médicos (el Matchmaker Exchange).

“Los gobiernos nacionales que quieran impulsar sus sistemas de investigación y de salud necesitan apoyar este tipo de iniciativas para que tanto los médicos y los pacientes, como los científicos puedan acceder a tantos datos fiables y gratuitos como sea posible,” afirma Navarro.

"Se generan millones de secuencias genómicas en todo el mundo, pero para poder beneficiarse de ellos por completo, y avanzar en la salud humana para prevenir enfermedades, los investigadores en el laboratorio y en la clínica necesitarán más medios eficaces para acceder a los datos, independientemente de donde éstos estén almacenados,” expresa el Profesor Harold Varmus del Weill Cornell Medical College y anterior Director del Instituto Nacional de Cáncer de los Estados Unidos, y presidente del Comité Científico Asesor de la GA4GH. “La única forma de conseguirlo es que toda la comunidad avance conjuntamente para abordar los límites tradicionales – ya sean nacionales, institucionales o técnicos – y crear un ecosistema federado que funcione para todos. La GA4GH ya ha empezado a hacerlo en los proyectos descritos en el artículo que Science acaba de publicar.”

Referencia: The Global Alliance for Genomics and Health. “A federated ecosystem for
sharing genomic, clinical data” Science 10 June 2016.
http://dx.doi.org/10.1126/science.aaf6162