La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos (AELMHU) ha nombrado a Aurora Berra, Directora General de Sobi en España y Portugal, nueva Presidenta de la organización. Junto con la Presidencia, la Asamblea General de la asociación también ha designado Vicepresidente a Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España, licenciado en Farmacia con más de quince años de experiencia en la industria farmacéutica. Teixeira se une con su nombramiento a la Junta Directiva de la que también forman parte las Vicepresidencias de Stefanie Granado, Directora General de Takeda Iberia, y David Beas, Director General de Actelion.

Aurora Berra, licenciada en Medicina y Cirugía por la UCM, doctora por la UAM y MBA por el IE, es una ejecutiva con más de 25 años de experiencia en el sector salud. Inició su carrera como investigadora en las áreas de servicios sanitarios, epidemiología y economía de la salud para, posteriormente, iniciarse en el sector farmacéutico, en el que ha ocupado cargos directivos en diversas áreas y compañías. Tras su nombramiento, Berra ha destacado el reto que supone situarse al frente de la asociación y ha ofrecido el apoyo y colaboración de AELMHU a las autoridades públicas, la comunidad científica y médica y las organizaciones de pacientes. En este sentido, ha añadido que “sin duda, es un honor poder estar al frente de la asociación que agrupa en España a las principales compañías farmacéuticas dedicadas al desarrollo de terapias para las personas con enfermedades raras y ultra-raras. Agradezco enormemente la confianza que han depositado en mí”. Además, promoverá acciones “enfocadas al acceso de los afectados al diagnóstico precoz y a los tratamientos, con el objetivo de mejorar su salud y calidad de vida”.

Además, AELMHU ha presentado a Rosabel Arce como su nueva Directora Ejecutiva. Arce es Licenciada en Ciencias Económicas por la Universidad Autónoma de Madrid y posee un Postgrado en Dirección y Gestión de Empresas por CEOE y FSE, además de la realización de un Programa de Liderazgo por INSEAD. Inició su carrera en el sector farmacéutico ocupando puestos de creciente responsabilidad en diversas áreas y compañías. Además, tiene una amplia experiencia ocupando puestos de creciente responsabilidad como dirección de Acceso a Mercado, unidad de negocio y Marketing. Rosabel Arce reforzará, consolidará las áreas estratégicas y afianzará alianzas con organizaciones clave dedicadas a esta área.

La Junta Directiva ha subrayado la necesidad de mejorar la visibilidad de las enfermedades raras informando, especialmente, sobre el valor de los tratamientos huérfanos y ultrahuérfanos. Además, Rosabel Arce ha destacado que “AELMHU va a protagonizar un nuevo impulso” incorporando para ello nuevas acciones enfocadas en mejorar su labor y esfuerzo “para asegurar un acceso rápido y equitativo de los pacientes al diagnóstico y, posteriormente, a su terapia, tanto a nivel nacional como autonómico”. En este sentido, añade, “es necesario un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación” y tratar de disminuir las “inequidades existentes entre Comunidades Autónomas en los aspectos relativos al acceso del tratamiento”.