alfasigma-7dm
komunicrea-avances
28 Febrero 2018

El médico de familia es el profesional sanitario mejor situado para detectar una enfermedad rara y colaborar en el seguimiento de los pacientes y apoyo a las familias, aunque se advierten déficits en la formación específica y en el conocimiento de los recursos disponibles y de los procedimientos para la derivación a especialistas.

22 Febrero 2018

¿Qué es normal?, ¿A qué llamamos raro?, ¿Lo diferente puede ser único y especial? Para resolver estas y otras dudas, la compañía farmacéutica Pfizer ha desarrollado y publicado «La Cigüeña Añil», un cuento infantil sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro, contado de una manera sencilla, amena y didáctica a través de la historia de Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara.

21 Noviembre 2017

Luisa María Botella, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, ha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la búsqueda de tratamientos efectivos contra la evolución de la enfermedad von Hippel-Lindau (VHL) y la hemorragia telangiectásica. Asimismo, Judith Silvia Armstrong y Mercè Pineda, del Hospital San Joan de Déu de Barcelona, fueron galardonadas con el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras por su aportación al diagnóstico del síndrome de Rett; mientras que la autora de la web fidemiron.com, presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón, fue reconocida con el Premio AELMHU a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, por su lucha por el cambio social y sanitario para las personas con discapacidad y afectados por enfermedades raras en España.

BOTON LOGO 7DMLa revista Siete Días Médicos y su web son un producto de Ediciones Mayo S.A. destinado a los profesionales de la atención primaria. Los contenidos de la revista y la web requieren de una formación especializada para su correcta interpretación. En ningún caso la información proporcionada por Siete Días Médicos reemplazará la relación de los profesionales médicos con los pacientes.

Web Médica Acreditada. Ver más información

 

 

Comunidad