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Conocimiento y accesibilidad de los pacientes con colitis ulcerosa

  • Hasta un 40% de los pacientes manifestó una concepción errónea sobre la naturaleza incurable de esta enfermedad, el papel de la dieta y la posible afectación multiorgánica.
  • Los pacientes de hospitales pequeños reciben mejor información y más revisiones y tienen mejor accesibilidad que los de hospitales grandes.

La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria intestinal de causa desconocida, de carácter crónico, que no sólo repercute en el estado de salud física del paciente, sino también en su salud psíquica, lo que influye de forma negativa en su calidad de vida.

La relación médico-paciente se torna muy importante en el cuidado de estos enfermos respecto al conocimiento de la enfermedad, las posibilidades de automanejo y el afrontamiento de la misma. Una buena empatía en este sentido contribuirá a mejorar los resultados de salud y adherencia al tratamiento.

Los autores del presente artículo se plantean como objetivo conocer, mediante la información directa de los pacientes, su enfermedad, sus fuentes de información y las posibilidades de acceso al especialista en gastroenterología.

Entre junio y septiembre de 2014, los autores realizaron una encuesta a 15 pacientes consecutivos con colitis ulcerosa en 38 hospitales nacionales, que contestaron de forma anónima y desde su domicilio. Se obtuvo un total de 436 encuestas cumplimentadas, lo que supuso una tasa de respuesta del 74,5%.

En relación con los resultados de las encuestas, los autores refieren que la principal fuente de información de los pacientes fueron el médico especialista (89,2%), internet (36,9%) y el médico de atención primaria (26,7%). Tres de cada 4 pacientes indicaron que recibían suficiente información de su médico sobre las causas, la evolución y las opciones de tratamiento de la enfermedad, aunque un porcentaje significativo (32-40%) manifestó tener una concepción errónea sobre la naturaleza incurable de la enfermedad, el papel de la dieta y la posible afectación multiorgánica. La naturaleza hereditaria de la patología y el papel de estrés en su origen lo desconocía el 61,6 y el 80,4% de los paciaentes, respectivamente. Los autores pudieron constatar que las respuestas de los pacientes de hospitales pequeños denotaban un conocimiento mucho mayor de los aspectos relacionados con la enfermedad.

Respecto a las revisiones habituales realizadas por los especialistas, se obtuvo una media de 2-3 meses en el 47% de pacientes, si bien las encuestas resaltaron que en los hospitales pequeños se producían mayor número de revisiones. Finalmente, y en relación con la accesibilidad, el 60% de los pacientes declaró poder contactar directamente con su médico vía telefónica, y el 37% pudo conseguir cita el mismo día, aunque los pacientes de hospitales pequeños tenían una accesibilidad claramente mejor que los de áreas hospitalarias grandes.

Las conclusiones de los autores hacen alusión a la posibilidad de mejora en el área de conocimiento por parte de los pacientes con colitis ulcerosa, y que los pacientes seguidos en hospitales pequeños tienen un mayor conocimiento de su patología, reciben más revisiones y presentan una mejor accesibilidad al sistema sanitario.

La subjetividad por parte de los pacientes a la hora de realizar la encuesta, el periodo de tiempo elevado del que debían informar y no conocer el perfil exacto del paciente que cumplimenta las cuestiones son algunas de las limitaciones que los autores reflejan en su trabajo.

Argüelles F, Carpio D, Calvet X, Romero C, Cea L, Juliá B, López A. Conocimiento de la enfermedad y acceso al especialista descrito por pacientes españoles con colitis ulcerosa. Encuesta UC-LIFE. Rev Esp Enferm Dig. 2017; 109(6): 421-429. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/diges/v109n6/es_original4.pdf

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Médico de Familia

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