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Entrevista con Pedro Pérez Segura. Jefe del Servicio de Oncología Médica. Hospital Clínico San Carlos. Madrid

«Asumir que no somos inmortales y que la muerte nos va a llegar a todos puede hacer que vivamos la vida de manera mucho más intensa»

-¿Cuál es tu experiencia sobre cómo cambia la relación médico/paciente cuando éste último es médico?
-Yo creo que hay dos situaciones muy diferentes: cuando el paciente selecciona qué médico quiere que le trate, y cuando el paciente aborda el tratamiento como un ciudadano más.
En la primera situación es verdad que el paciente se siente con más confianza hacia las personas que lo atienden y se puede tomar más “derechos”, en el buen sentido de la palabra, de comentar ciertos aspectos sobre su tratamiento o sobre su diagnóstico. En estos casos normalmente escoge a su oncólogo o por una relación profesional previa o por su expertise.

«Para algunos pacientes el anonimato es importante y les ayuda a afrontar el proceso con más tranquilidad»

Pero también hay pacientes que prefieren ir por la vía de la Seguridad Social, que buscan el anonimato y que muchas veces ni te dicen que son médicos, aunque cuando avanza la relación te lo acaban contando o lo descubres en el historial. En estos casos suelen establecer una relación más distante contigo y se repiten comentarios como: “mira, yo aquí no soy médico, no soy compañero, cuéntame lo que creas que debo saber, pero no quiero que me trates de manera diferente”.

Son dos perfiles muy diferentes y que posiblemente tienen mucho que ver con la manera de afrontar la vida en general.

- ¿Crees que es bueno contar con mucha información, aunque sepas procesarla, y recurrir a segundas o terceras opiniones de expertos?
-Es un poco lo de los dos perfiles que hemos comentado: hay el paciente que te entrega toda su confianza y no se informa más allá de lo justo o incluso pide que le aconsejes sobre qué webs o qué información le recomiendas.

Luego está el paciente que sigue ejerciendo de médico y que suele consultar opiniones a varios especialistas, en ocasiones sin decírtelo, lo que a veces te deja en una situación un poco compleja. Cada vez somos menos proteccionistas respecto a que el paciente tenga otras opiniones. Yo creo que segundas opiniones son correctas, pero las terceras opiniones en la mayoría de los casos generan un desconcierto tremendo, mayor cuanto más compleja es la enfermedad. Porque además en estas ocasiones somos nosotros mismos los primeros que solemos pedir consejo u opinión a algún compañero más experto en algún aspecto en concreto.

-Ante un diagnóstico de cáncer, ¿el paciente médico debe tomar parte más activa que el resto de pacientes en la elección de tratamientos?
-Los pacientes más jóvenes sí que suelen tomar un papel más activo y piden mucha información sobre el tratamiento elegido, las opciones de que disponen, los efectos secundarios, la calidad de vida que van a tener, las posibilidades de responder que tienen… seguramente porque quieren organizarse su vida y afrontarla de la manera más completa posible. Muchos preguntan sobre si van a poder reintegrarse a su vida laboral, sobre todo los profesionales que hacen cirugía o ciertas técnicas. En especialidades médicas más clínicas esta cuestión les preocupa un poco menos porque normalmente los pacientes se reincorporan sin problema durante o después del tratamiento si todo ha ido bien.

En los pacientes más mayores son habituales expresiones del tipo “bueno, mira, yo ya sabía que esto podía tocar” y es más frecuente que depositen la responsabilidad sobre el médico.

-El protagonista del libro, neurocirujano, ha tenido que comunicar en muchas ocasiones malas noticias a sus pacientes. ¿Crees que ser médico ayuda a enfrentarse con más entereza a la muerte?
-El médico al final es un ser humano. Creo que el médico lo que sí tiene más claro es por lo que no quiere pasar. El hecho de conocer el sufrimiento te puede ayudar a aceptar mejor que el final está ahí, pero lo que no quieres es vivir algunas experiencias de pacientes tuyos o de algún compañero en cuanto a tratamientos larguísimos, sufrimientos, toxicidades innecesarias. En estos casos es frecuente el diálogo sobre evitar el sufrimiento, en la línea de que si hay que hacer algo se hace, pero siempre con un objetivo concreto. Creo que es mayor el miedo al sufrimiento que el miedo a la muerte.

«El miedo al sufrimiento es mayor que el miedo a la muerte»

También hay médicos en cuyas especialidades la muerte es anecdótica, y otros que todos los días tenemos pacientes que fallecen. En las especialidades que conviven a diario con la muerte, llegado el momento creo que lo sientes como algo normal. Pero contra lo que todo el mundo se rebela es que para llegar ahí tengas que pasar por un sufrimiento que no tiene ninguna razón de ser. Yo creo que esta es la mayor preocupación del paciente.

-El paciente médico a veces es tratado en el mismo hospital en el que trabaja. ¿Crees que esto les supone un perjuicio a su identidad como médico?
- La verdad es que muchas veces nos piden si lo puedes visitar un día que no haya consulta, o a primera o última hora. No les gusta que con determinados tratamientos que pueden estigmatizar al paciente, como alopecia o pérdida de peso, les vea la gente del hospital. A veces simplemente para evitar preguntas continuas sobre cómo estás, qué te pasa… Para algunos pacientes el anonimato es importante y a veces les ayuda a afrontar el proceso con más tranquilidad.

En estos casos si el paciente tiene mucha confianza con el equipo opta por intentar pasar bastante desapercibido y te pide ayuda, y en algunas ocasiones también hay pacientes que cambian de hospital.

-En el libro el protagonista está muy preocupado por obtener de su oncóloga un pronóstico fiable de expectativa de vida para poder tomar decisiones como seguir ejerciendo o dejarlo todo, tener o no un hijo… ¿Cómo te enfrentas a la pregunta: doctor, cuanto me queda?
- En mi experiencia con pacientes médicos nadie me ha preguntado nunca qué cantidad de vida tiene por delante. Creo que por un lado porque no lo quieren saber y, por otro, porque ya lo saben, porque el hecho de ser médico hace que en algún momento acaben buscando esta información.

En pacientes no médicos sucede lo mismo y en mi experiencia te piden más concreción en situaciones vitales en las que ven que no están bien y está previsto que su hija, por ejemplo, se case en tres meses. En casos así a veces sí que te preguntan qué posibilidades tienen de estar ahí.

Nosotros siempre hacemos mucho hincapié en la complejidad del caso, en el “vamos a ver cómo va”. Si el pronóstico no es bueno puedes decir que “a medio plazo la cosa no puede ir bien”. Y si finalmente el paciente quiere concretar más, pues lo hacemos. Pero insisto, en mi experiencia es muy raro que el paciente quiera llegar a ese punto de concreción.

-El título de la edición española del libro es bastante sugerente: “Recuerda que vas a morir. Vive”. ¿Crees que es un buen punto de partida para enfrentarse a la enfermedad?
-Yo creo que sí, que está bastante bien reflejado en el título. Una de las cosas que nos hace vivir más intensamente, estemos enfermos o no, es saber que no vamos a estar siempre aquí. La reacción ante una enfermedad grave está muy bien descrita en el infarto: las personas que sobreviven se toman la vida de otra manera, reflexionan más sobre lo que realmente es importante, porque se han dado cuenta de que cada momento que dejas pasar quizá no vuelve.

El cáncer no es un acontecimiento tan súbito como un infarto. Es un proceso durante el cual se pasa por muchas fases de adecuación psicológica y la percepción va evolucionando a medida que lo hace la enfermedad. A veces los tratamientos son largos, tóxicos, y el paciente tampoco se ve animado a hacer muchas cosas. Pero en los tratamientos con buena tolerancia sí que vemos que intentan recuperar tiempo, que a veces recuperan relaciones con familiares o amigos que hace mucho tiempo que no veían e intentan solucionar cosas, porque efectivamente no saben qué va a pasar mañana.

Por eso insistimos mucho a los pacientes en que tienen que vivir día a día y que tienen que disfrutar. Porque es conocido que cuando vas completando tus pequeños proyectos diarios se acepta mejor la idea de que la muerte está ahí.

-¿Quieres compartir con nosotros alguna reflexión personal sobre este tema?
- Yo creo que deberíamos plantearnos con más frecuencia que somos mortales. Es verdad que el día a día no nos deja, porque estamos subidos a un carro que si te bajas te matas… Pero sí que sería conveniente de vez en cuando un poquito de introspección y darnos cuenta de que aquí estamos de paso y de lo que realmente es importante.

«Creo que los médicos tenemos un poco la obligación de ser ejemplo o imagen de cómo se pueden vivir este tipo de situaciones»

Yo creo que los médicos tenemos un poco la obligación, por nuestro trabajo y por nuestro papel en la sociedad, de ser ejemplo o imagen de cómo se pueden vivir este tipo de situaciones. Asumir que no somos inmortales y que la muerte nos va a llegar a todos puede hacer que vivamos la vida de manera mucho más intensa, más acorde a cómo queremos que sea y no a cómo el sistema o la sociedad parece que te obliga.

 

 

 

 

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  • SOBRE EL LIBRO
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Mónica Lalanda

Bienvenidos a un nuevo club de lectura médica, esta vez con un libro muy especial. Nos hemos atrevido con una novela gráfica del grupo que llamamos Medicina Gráfica. Cómics en los que se entrelaza una historia personal con el desarrollo de una enfermedad.

Los cómics, que tradicionalmente se han considerado libros para niños, poco serios o un poco underground, llegan con enorme fuerza al panorama literario y se atreven con cualquier tema, no importa su dureza. La salud y la enfermedad se tratan con amplitud y riqueza.

La combinación libre de dibujo y texto, la facilidad de expresar emociones, sensaciones y situaciones con mayor intensidad y la capacidad innata que tenemos de sentirnos identificados con dibujos de trazo sencillo está convirtiendo las novelas gráficas de tema sanitario en un éxito.

Esperamos que nos ayude a los profesionales a entender mejor al paciente, más allá de su enfermedad, y a aumentar nuestra empatía. Os animamos a visitar el trabajo que realizamos en el movimiento Medicina Gráfica de revisión y reseña de cómics útiles para profesionales y pacientes.

El libro que nos ocupa es Que no, que no me muero, de María Hernández Martí y Javi de Castro. Su protagonista cuenta su historia a partir del diagnóstico de un cáncer de mama. Una de las claves de este libro es el humor. Pero lo que llama la atención es el tono reivindicativo, que huye de ñoñerías y nos presenta la realidad del día a día.

Que no, que no me muero
María Hernández Martí + Javi de Castro
Modernito Books
168 páginas

Antes de iniciar la lectura y para entender mejor a la autora y su contexto, echa un vistazo a esta corta entrevista:

Entrevista

Puedes ver la reseña crítica de Medicina Gráfica

Descubre las primeras páginas en Modernito books

Para facilitar una reflexión común en el twetchat sobre Que no, que no me muero, aquí tienes una serie de ideas para guiar la lectura que quizá te resulten útiles:

1

Sugiero que comiences valorando el aspecto del libro cerrado. Tiene un formato inusual, sugerente, de forma cuadrada, con letras que transmiten un grito y la cara de la protagonista con su pañuelo a la cabeza y un gesto desafiante.La frase de la contraportada marca con fuerza el mensaje del libro: «Si buscan serenidad, rollo zen y buenos sentimientos, AQUÍ NO ES».

2

Fíjate en el original índice y en la organización de los capítulos, que sigue las letras del alfabeto. Cada uno de los 33 capítulos comienza con una palabra de esa letra sobre una hoja del color predominante en el mismo. Marca con fuerza y de manera muy visual cada historia, que puede leerse de forma completamente independiente. Esto permite cambiar del tono dramático de un capítulo a otro con frescura.

3

Uno de los temas que predominan en Que no, que no me muero es la dificultad del enfermo de convivir con las emociones de quienes le rodean. La compasión empalagosa, la curiosidad o incluso la pena provocan situaciones irónicas en las que la propia enferma tiene que tranquilizar y animar a amigos sobre su enfermedad.

4

En la historia parecen varios miembros de la familia, un padre médico, una madre, su hermana y su marido, el «señor muy alto y muy serio». Se perciben diferentes maneras de afrontar la enfermedad y en ellas el humor es parte cotidiana.

5

En este cómic se habla de la muerte con franqueza e incluso con un toque de humor. El capítulo en el que Lupe comenta sus posibles planes de entierro con su marido es muy llamativo por su sinceridad, contenido y estética.

6

Hay información sobre quimioterapia, radioterapia, estrógenos y sus efectos secundarios contados con gran fuerza estética y un ácido humor.

7

Los profesionales sanitarios aparecemos de manera recurrente y vistos con un fantástico ojo crítico de los autores, desde el enfermero que no saluda al entrar hasta el cirujano que explica su operación a una Lupe aun en la REA con una jerga médica incomprensible y un tono de héroe épico que nos debe hacer reflexionar.

8

Hay también un capítulo dedicado al uso de la marihuana para controlar efectos secundarios de la quimio, otro en el que la autora es muy crítica con las teorías que señalan la actitud ante la vida como causante de su cáncer. Es particularmente satírica con los consejos que recibe sobre curas milagrosas contra el cáncer.

9

Las conclusiones finales huyen una vez más de cualquier idea positiva respecto al cáncer. Asegura que no ha aprendido nada, que no ha madurado, que no es mejor persona y que su único mérito ha sido no morirse.Este libro es una mirada fresca, atrevida, que huye de todo convencionalismo y que se contrapone a la filosofía ñoña del lacito rosa. Es un libro que deja poso, un poso colorido y especial.

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