Entrevista con Àngels Lladó, Paciente Experta en Diabetes

Hace 25 años... No tenía diabetes; estaba perfectamente.
Lo mejor y lo peor de la AP: Lo mejor es la profesionalidad de los médicos, y lo peor las listas de espera.
Un deseo (sanitario) por nuestro cumpleaños: Que las personas que tienen diabetes se conciencien
para poder controlarla mejor.

 

–¿Cuáles son sus primeros recuerdos como paciente?
–Me diagnosticaron diabetes a los 43 años, pero ya había tenido diabetes gestacional en el primer y en el segundo embarazo, de manera que entré en el mundo de la diabetes desde que me quedé embarazada de mi primer hijo. Cuando se acabaron los dos embarazos parecía que desaparecía la diabetes, pero después del segundo empecé a encontrarme realmente mal y entonces necesité ayuda, no solamente médica, sino también psicológica. Mis primeros recuerdos son muy duros, porque tenía un hijo de 3 años y otro de 8, y de repente.... El médico y la enfermera me ayudaron mucho, pero lo pasé muy mal.

–¿Y qué sabía de la diabetes?
–Nada. Básicamente que no podía tomar cosas con azúcar.

–A partir de ese momento, ¿dónde le controlaron la diabetes?
–Fue un periplo muy largo hasta encontrar personas que pudieran explicarme realmente bien qué tenía que hacer. Al final entré en contacto con la Asociación de Diabéticos de Cataluña gracias a su presidente, Octavi Sánchez, que me explicó muchísimas cosas y me dijo que necesitaba formación sobre la diabetes. A partir de ahí me informé y estuve en la Universidad de los Pacientes para formarme como Paciente Experta. Todo esto me ha hecho tener mucha confianza en mí misma y poder entender que tenía una diabetes tipo 1 LADA y necesitaba una bomba de insulina. Desde que la llevo hace 3 años los controles son bastante buenos en relación a años anteriores.

–¿Cuál es su relación con la atención primaria?
–Muy positiva. Mi médico de cabecera, que es el que lleva todo mi historial, es una persona que no escatima tiempo para hablar. Lo llevamos entres los dos y siempre llegamos a un acuerdo para saber hacia dónde tengo que ir para estar controlada. Anteriormente estaba en una mutua, pero desde hace unos 5-6 años voy al centro de salud, y la verdad es que ha mejorado todo muchísimo. El médico, la enfermera, la dietista, el especialista, que es del Hospital Clínic... Además, nos enviamos por e-mail una especie de formularios con los datos de mis controles y los contesta el endocrino, por lo que a veces no es necesario ni ir a la consulta. También me va muy bien venir a la Asociación, porque cada semana hay conferencias en las que uno va aprendiendo las novedades en diabetes, que son muchas.

–Como paciente experta en diabetes, ¿qué sensación tienen los pacientes sobre la atención que están recibiendo en Atención Primaria?
–Algunos pacientes tienen quejas porque les dedican poco tiempo, pero en otros la atención es buena. Tenemos un poco de todo. Sabemos que desde hace 5-6 años ha mejorado, pero a causa de los recortes estamos perdiendo mucho de lo ganado en calidad asistencial.

–¿Cree que los recortes están causando retrocesos en el tratamiento de las personas con diabetes? ¿Cuáles?
–Sí, nosotros lo vemos porque los pacientes no tienen tanto tiempo de atención en los centros de Atención Primaria y por eso acuden a la Asociación, para recibir apoyo. Aquí tenemos una serie de especialistas médicos que ayudan al paciente, porque la diabetes es una enfermedad en la que el paciente necesita apoyo. Se ha avanzado mucho en medicina y en tratamientos, pero realmente lo más importante en estos momentos sería el tiempo.

En la Asociación también hay una psicóloga que ayuda en casos en los que la persona está muy desanimada. Con la diabetes el azúcar sube mucho, pero también las emociones se acentúan. La parte emocional es la primera que queda tocada, por eso es tan importante tener ayuda psicológica. No hay que tener miedo a que nos ayuden. Necesitamos tener adherencia psicológica al tratamiento, y ver la diabetes no como una carga, sino como una parte de tu vida, como una mochilita que tienes que ir cargando con insulina, medicación... Esta fase, la adherencia psicológica, es básica, y en la asociación también ayudamos en estos casos.

–¿Qué transmitiría a una sala llena de médicos?
–Que ya sabemos que tienen un tiempo limitado para cada paciente, pero que se acuerden de que el enfermo necesita educación diabética, y que les recomienden ir a la Asociación, porque les podemos ayudar.

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