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¿Qué hacemos cuando un paciente nos pide morir en casa?

Xavier Busquet i Duran

PADES (Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte)

 

 

 

La Sra. R. (88 años) padece disnea con mínimos esfuerzos. Ayer le dieron el alta de hospitalización domiciliaria. Está muy nerviosa porque van a quitarle el concentrador de oxígeno que le proporcionaron en el hospital y dice que sin él no puede vivir: necesita «tenerlo cerca». Sufre una insuficiencia cardiaca (valvular e isquémica) y se encuentra en estado terminal. De los últimos 90 días, 27 los ha pasado ingresada y 19 en hospitalización domiciliaria. Nos pide no volver a ingresar, fallecer en casa.

Indicaciones médicas. Dada la disnea de la paciente, que valoramos como un problema crónico, no crítico e irreversible, nos planteamos el objetivo de aliviarla para procurar ofrecerle las condiciones clínicas para una muerte tranquila en casa. Proponemos mantener la oxigenoterapia en el domicilio. Consideramos que está indicada, ya que subjetivamente ella encuentra mejoría al utilizarla y además objetivamos una saturación de oxígeno en reposo del 87%. Nos planteamos como alternativa iniciar el tratamiento con morfina y sedantes, pero esta medicación tiene una carga de efectos secundarios muy importante, dada la tendencia de la paciente a entrar en estado de delirium en caso de descompensación.

Preferencias. La Sra. R. es una paciente capacitada legalmente y competente para tomar decisiones. Aunque su lucidez mental es oscilante, siempre ha manifestado que se encuentra mejor con el oxígeno. Comprende realmente su situación, el diagnóstico y el pronóstico. No ha hecho declaración de voluntades anticipadas.

Calidad de vida. Su calidad de vida subjetiva es baja («¿Qué hago aquí?», dice). La calidad de vida objetiva la podemos clasificar como limitada, ya que a pesar de depender de otros para las actividades básicas, se puede comunicar correctamente.

Terceros implicados. La intervención propuesta no perjudica a terceras personas y no está condicionada por presiones externas sociofamiliares. En cambio, sí hay presiones externas sanitarias de asignación de recursos que impiden al hospital mantener el concentrador a domicilio una vez dada de alta la paciente. Desde el punto de vista deontológico, es un deber no abandonar a la enferma y legalmente no existen impedimentos para ninguna de las opciones planteadas.

Curso. Se consigue un concentrador y se firma una planificación de decisiones anticipadas. Durante 3 meses la Sra. R. lleva una vida de cama-sofá y comparte conversación y comida con hijos y nietos. Se le va ajustando la medicación y, finalmente, utiliza el oxígeno las 24 horas del día. Transcurridos 90 días sufre una crisis de dolor torácico y caída de la presión arterial y al día siguiente fallece en su cama.

Reflexiones finales

  • El método de los cuatro parámetros propuesto por Jonsen (Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Ética clínica. Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica. Barcelona: Ariel, 2005) es de gran utilidad clínica para el análisis de casos.
  • En este caso el principio de autonomía (morir en casa) se contrapone con el principio de no maleficencia (el oxígeno podría perjudicar a la paciente) y sobre todo con el de justicia, con un acceso difícil a unos recursos indispensables para bien morir.
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