Mercè López

08 Nov 2012, 09: 20 ¡Escribe el primer comentario!

ManiEl viernes 9 de noviembre, de 12:30 a 13.30, la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y Ediciones Mayo S.A. organizamos un chat con Manny Hernández, un reconocido experto en comunidades de pacientes con diabetes y destacado activista, autor y consultor social media en este campo.

Te invitamos a participar en el chat en directo o a dejar tus preguntas a partir de ahora en la siguiente web: www.pacienteinformado.es También puedes participar a través de Twiter con el hashtag #charlaconmanny

Manny Hernández, cofundador y presidente de la ONG Diabetes Hands Foundation y de la comunidad de pacientes estudiabetes.org, visitará Barcelona con motivo de la celebración del encuentro Diabetes Today 2012, que tendrá lugar los días 9 y 10 de noviembre en Barcelona y que contará con más de 200 asistentes.

06 Nov 2012, 15: 28 ¡Escribe el primer comentario!

Investigadores españoles han puesto en marcha una base de datos estatal para recoger información sobre síndromes diabéticos raros, que constituyen un grupo de patologías hereditarias muy poco frecuentes cuyo nexo común es la intolerancia del organismo a la glucosa. El registro se centra en tres enfermedades minoritarias: los síndromes de Wolfram, Bardt-Biedl y Alström.

La iniciativa, bautizada con el nombre de REWBA (Registro Español de Síndromes de Wolfram, Bardet-Biedl y Alström), está liderada por investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Además, cuenta con la colaboración de la Universidad de Vigo y el CIBERER Biobank.

El registro está abierto a la participación de pacientes, médicos, profesionales sanitarios e investigadores. Su finalidad es recoger información sobre los síndromes diabéticos mencionados para impulsar su estudio en España.

La información incluida en REWBA servirá para que «los médicos e investigadores puedan conocer mejor estas patologías, fomentar su aplicación en investigación clínica y establecer las bases para desarrollar futuros tratamientos. Asimismo, esta base de datos será útil para poder establecer las posibles correlaciones existentes entre las mutaciones del paciente y sus síntomas, para seguir la evolución de la enfermedad y analizar cómo las diferentes mutaciones afectan su curso», según indican Virginia Nunes, Miguel López de Heredia y Diana Valverde, responsables del registro REWBA.

Para facilitar el acceso de los investigadores a muestras que puedan ser utilizadas en sus estudios, se ha firmado un convenio de colaboración con el CIBERER Biobank, biobanco de carácter público y sin ánimo de lucro puesto en marcha por el CIBERER y especializado en muestras de enfermedades raras. El CIBERER Biobank se encargará de almacenar y gestionar las muestras donadas.

Según el coordinador técnico del proyecto, Miguel López de Heredia, investigador CIBERER en el grupo de Genética Molecular Humana del IDIBELL, dirigido por Virginia Nunes, profesora de la Universidad de Barcelona e investigadora principal del CIBERER, «el registro puede recoger información de más de 150 síntomas diferentes, lo que permitirá disponer de un historial detallado de los pacientes».

Mejorar la calidad de vida

El proyecto se orienta a la mejora de la práctica clínica: «queremos recoger datos estandarizados para entender la enfermedad y poder desarrollar potenciales terapias», explica López de Heredia. El investigador está convencido de que la iniciativa servirá para detectar nuevos casos que no se han diagnosticado correctamente ya que «al aumentar la visibilidad de las enfermedades, se pueden reconocer casos que previamente no se han detectado». El objetivo último de REWBA es mejorar la calidad de vida de los pacientes. «Si en un futuro se desarrolla un ensayo clínico, la aplicación permitirá poder contar con una cohorte de pacientes suficientemente bien caracterizada», concluye López de Heredia.

Los investigadores que han desarrollado REWBA forman parte, asimismo, del proyecto europeo Euro Rare Diabetes Project, cuyo objetivo es crear un registro europeo de síndromes diabéticos raros para incrementar el conocimiento sobre estas patologías y fomentar la investigación translacional. Está financiado por la Dirección General de Sanidad y Protección de los Consumidores de la Unión Europea (DG-SANCO) y participan facultativos, investigadores y asociaciones de pacientes de toda Europa. Además de los síndromes de Wolfram, Alström y de Bardet-Biedl, el Euro Rare Diabetes Project incluye otros síndromes diabéticos raros aún más minoritarios como el de Wolcott Rallison y la anemia megaloblástica sensible a tiamina con diabetes y sordera. La idea es que en un futuro REWBA también recoja información sobre estas enfermedades.

06 Nov 2012, 15: 48 ¡Escribe el primer comentario!

La infección por el virus de la gripe es una importante causa potencial de morbilidad grave en los pacientes oncológicos. Por esta razón, el Consenso 2012 de Vacunación de los grupos de riesgo frente al virus de la gripe, elaborado por diversas sociedades científicas españolas, entre ellas la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), y el Grupo de Estudio de la Gripe (GEG), hace especial hincapié en la necesidad de ampliar la cobertura vacunal antigripal a las personas con cáncer que debido a su enfermedad o tratamiento presenten criterios de riesgo frente a la infección por el virus.

Según los datos de vacunación antigripal de la temporada 2011-2012 registrados por el GEG a través del Gripómetro, el 82,2% de los pacientes oncológicos es consciente de que el cáncer es una enfermedad por la que se recomienda la inmunización frente a la gripe, mientras que un 58,1% de este colectivo confía en la vacuna antigripal como un medio útil para prevenirla. Sin embargo, frente a estas cifras, la realidad evidencia que solo un 31,8% de los pacientes con cáncer menores de 65 años se vacunaron durante la temporada 2011-2012. Por su parte, solo un 66,8% de los mayores de 65 años con cáncer se inmunizaron, frente al objetivo mínimo del 75% marcado por la Organización Mundial de la Salud, lo que supone el grupo de riesgo con menos vacunas administradas de todos los colectivos analizados.

Por esta razón, desde el Grupo de Estudio de la Gripe en colaboración con todas las sociedades científicas firmantes del Consenso 2012 de Vacunación, «pretendemos que la recomendación a favor de la vacunación en los grupos de riesgo como los pacientes oncológicos se convierta en rutinaria y que ningún paciente manifieste complicaciones de su enfermedad o desarrolle otras patologías por no haber sido informado de su riesgo en caso de contraer gripe ni haya sido inmunizado frente a ella», indica Ramón Cisterna, coordinador del Grupo de Estudio de la Gripe y jefe de Servicio de Microbiología Clínica y Control de la Infección del Hospital de Basurto (Bilbao).

Los pacientes con cáncer son un objetivo prioritario de vacunación única estacional y, especialmente, aquellos que están en tratamiento activo con quimioterapia, seguidos de los pacientes que han recibido quimioterapia en el último año, bien sea como tratamiento curativo o paliativo.

En la población oncológica adulta, aunque es posible que la respuesta inmune sea menor que en otros colectivos, los expertos aconsejan la vacunación en base a la evidencia de que la inmunización puede prevenir las posibles complicaciones de la gripe. «En cuanto a los pacientes pediátricos todavía existen dudas de si su respuesta inmunitaria a la vacuna antigripal puede protegerlos de la infección por influenza o de sus complicaciones asociadas, aunque en cualquier caso, siempre es recomendable su inmunización», explica César A. Rodríguez, secretario científico de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

Dentro de este colectivo, las personas en tratamiento inmunosupresor suelen tener una respuesta inmunitaria a las vacunas inferior a la de las personas inmunocompetentes, aunque su vacunación puede ser beneficiosa para prevenir infecciones como la gripe que, en ellos tienen una mayor gravedad. De esta forma, «la vacuna debe administrarse, si es posible, al menos dos semanas antes del inicio tratamiento inmunosupresor y si el paciente ya está recibiendo quimioterapia, la vacuna ha de administrarse una vez recuperada la inmunidad del paciente e inmediatamente antes del siguiente ciclo de quimioterapia. Aunque la eficacia de la vacuna pueda ser menor, es preferible que se vacune a que no lo haga -explica el especialista de la SEOM- aunque se tiene que considerar que quizá la vacunación no haya inmunizado al paciente, por lo que algunos aconsejan revacunar tres meses después de acabar el tratamiento». Para los pacientes sin tratamiento activo y en largo seguimiento sin recidiva y sin inmunosupresión, las recomendaciones de vacunación probablemente puedan extrapolarse al resto de la población y grupos de riesgo.

En palabras de Cisterna: «la vacunación en estos grupos de riesgo es de vital importancia, porque el virus de la gripe no sólo es causa de enfermedad primaria, sino porque puede derivar en otras patologías o agravar enfermedades ya existentes en el paciente». .

06 Nov 2012, 15: 46 ¡Escribe el primer comentario!

Más del 40% de los pacientes catalanes con enfermedades reumáticas afirma que recibió su diagnóstico 3 años después de sufrir los primeros síntomas. En concreto, uno de cada tres asegura que fue diagnosticado transcurridos 5 años o más. Son resultados de una encuesta realizada entre pacientes de la Lliga Reumatològica Catalana y presentados con motivo de la inauguración de la exposición del I Certamen de Fotografía sobre Enfermedades Reumáticas, cuya exposición estará abierta al público de forma gratuita del 5 al 10 de noviembre en el FAD (Convent dels Àngels)

El I Certamen de Fotografía es una iniciativa organizada por la Lliga Reumatològica Catalana, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) y la Liga Reumatolóxica Galega, con la colaboración de Abbott, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre el impacto que suponen estas patologías y la importancia del diagnóstico precoz, que incide de forma diurecta en la calidad de vida de los afectados y en las secuelas que va a tener la enfermedad. Las enfermedades reumáticas afectan a uno de cada cuatro catalanes, según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER), y entre ellas se encuentran más de 200 dolencias, entre las que destacan la artritis reumatoide y la espondilitis anquilosante por su impacto y alta prevalencia.

Más dificultades para encontrar trabajo

El estudio, realizado entre más de 600 pacientes, concluye que 9 de cada 10 pacientes catalanes (94,8%) aseguran que, debido a su enfermedad, se encuentran con «más dificultad» o «mucha más dificultad» que el resto de la población a la hora de encontrar trabajo. «Al mismo tiempo, el 41% de los pacientes que ya tiene trabajo confiesa que alguna vez ha ocultado su patología en el entorno laboral por temor a que le pudiera afectar de forma negativa», explica, por su parte, Patricia Planas, coordinadora y psicóloga de la Lliga.

Por ello, los pacientes catalanes consideran que existe cierto grado de incomprensión por parte de la población en relación con las enfermedades reumáticas, en concreto, hasta un 29,7% manifiesta que la sociedad no llega a entender el impacto físico o emocional que suponen. «Como resultado de este desconocimiento, casi 6 de cada 10 pacientes revelan que en alguna ocasión se han sentido discriminados y hasta un 38,6% afirma que ha ocultado partes de su cuerpo afectadas por la enfermedad por miedo a ser rechazado», puntualiza Planas.

Enfermedades reumáticas y vida sexual

La encuesta desvela que las enfermedades reumáticas también tienen repercusiones en el ámbito afectivo. «Tres cuartas partes de los pacientes (75,4%) admite que su patología le produce limitaciones para tener una vida sexual satisfactoria y hasta el 70,2% considera que se encuentra con 'más dificultad' o 'mucha más dificultad' que el resto de la población a la hora de encontrar pareja», señala Planas.

Por su parte, la Dra. Sara Marsal, presidenta de la Sociedad Catalana de Reumatología, recuerda la necesidad de acudir al médico lo antes posible, una vez que la enfermedad presenta sus primeros síntomas. «El diagnóstico en las fases iniciales es fundamental para evitar el deterioro de las articulaciones, mejorar la respuesta terapéutica y conseguir una mayor calidad de vida a largo plazo», explica.

Girona y Lleida también acogerán esta exposición itinerante –que ya ha pasado por Madrid, Oviedo y próximamente lo hará por ciudades como Santiago de Compostela- para que los ciudadanos puedan ver de forma gratuita las 20 fotografías finalistas del I Certamen de fotografía sobre Enfermedades Reumáticas.

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