23 Diciembre 2011

Con la firma ayer tarde de un convenio de colaboración por parte del Instituto de la Salud Carlos III y de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, ambas instituciones se han comprometido a desarrollar las actividades necesarias para incorporar en el registro nacional de enfermedades raras las enfermedades respiratorias minoritarias.

El registro facilita la recogida de datos clínicos y evolutivos de los pacientes y ayuda al conocimiento de las patologías raras, su distribución y su evolución. «Esta información es imprescindible para la elaboración de planes sanitarios, sistemas de vigilancia y especialmente para facilitar el desarrollo de la investigación, tan importante y necesaria en las enfermedades respiratorias minoritarias», ha explicado Juan Ruiz Manzano, presidente de la SEPAR. La creación de este tipo de registros es una demanda común de las asociaciones de pacientes, que además podrán registrarse directamente y dispondrán de información sobre cada enfermedad y sobre los avances científicos que se produzcan, dándoles la oportunidad de colaborar más estrechamente con los profesionales.

Este convenio formaliza e impulsa la colaboración ya existente entre SEPAR y el Instituto de Enfermedades Raras (IIER) y pretende la armonización de las acciones y la experiencia en registros que ambas entidades ya están llevando a cabo. El IIER mantiene y da soporte al registro nacional de enfermedades raras y un banco de muestras, mientras que SEPAR ya tiene en marcha diversos registros de enfermedades respiratorias, no solo minoritarias como: bronquiectasias, mesotelioma, tumores torácicos neuroendocrinos, enfermedades de origen laboral, tuberculosis y también déficit de alfa-1-antitripsina e hipertensión pulmonar primaria.

La firma de este convenio se enmarca en el Año SEPAR 2012 dedicado al grupo de las enfermedades respiratorias minoritarias como la como son la hipertensión pulmonar, la fibrosis quística, el déficit de alfa-1-antitripsina, la linfangioleiomiomatosis, las enfermedades neuromusculares o la histiocitosis X. Todas estas enfermedades presentan unas características comunes: son enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad prematura, el 50% de ellas se inician en la infancia; entre el 75 y el 80% son de origen genético; no tienen generalmente un tratamiento efectivo o son difíciles de tratar; producen un alto grado de discapacidad, y, por lo tanto, un deterioro de la calidad de vida de los afectados y una gran carga psicosocial

29 Agosto 2011

Según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), las enfermedades respiratorias se sitúan como segunda causa de muerte. Mientras que las enfermedades isquémicas del corazón y la insuficiencia cardiaca causaron un total de 53.208 defunciones, el cáncer de pulmón, las enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores y las neumonías sumaron más de 44.500 muertos, durante el año 2009.  El informe de datos elaborado por el INE señala asimismo que de la totalidad de personas fallecidas a causa de un tumor, el que causó mayor mortalidad fue el cáncer de bronquios y pulmón, con una cifra de 20.401 muertos.

En las causas de muerte más frecuentes clasificadas según sexo, las enfermedades respiratorias también desarrollan un papel significativo. La elevada tasa de fallecidos a causa de cáncer de pulmón, la cual ha crecido un 0,8% en relación al último año recogido, fueron juntamente con las isquemias cardiacas los principales motivos de muerte dentro del sexo masculino. También cabe destacar, que dicho tumor es la causa de muerte con mayor sobremortalidad masculina, ya que su incidencia como causa de defunción en hombres es 5,7 veces superior que en las mujeres.

Cada año las enfermedades respiratorias suman una alta cantidad de muertes en España. Extremadura y Asturias se sitúan como las comunidades autónomas con la tasa más alta de mortalidad por cáncer de pulmón, asimismo, la tasa de mortalidad más elevada por EPOC se encuentra en las comunidades de Murcia y Asturias, y en la ciudad autónoma de Ceuta.

 

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