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Nace HérculeS, alianza para redefinir el estándar de cuidado de la hidradenitis supurativa

Una veintena de instituciones médicas y científicas españolas, junto a la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS) y la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, avalan HérculeS, la primera iniciativa estratégica dedicada a garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con hidradenitis supurativa. Un proyecto sin precedentes a nivel internacional que impulsa el conocimiento y busca la mejora del abordaje de esta enfermedad a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y administrativas que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes. La iniciativa se trasladará al ámbito institucional con el objetivo de conseguir su involucración y apoyo, fundamental para trasladar las propuestas a la práctica clínica.

La hidradenitis supurativa es una enfermedad cutánea debilitante, con un gran impacto psicosocial. Se trata de una enfermedad inflamatoria, inmunomediada, progresiva y crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de mujeres. Se estima que la padecen casi medio millón de españoles, aunque padece un alto desconocimiento tanto para la población general como para los profesionales sanitarios. Está considerada como la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer1.

La hidradenitis supurativa arrastra un retraso medio en el diagnóstico de 9 años, 4 años por encima del de enfermedades raras. “Sufrimos una enfermedad con demora diagnóstica que da lugar a que el paciente acuda de una consulta a otra sin encontrar respuesta, lo que produce una sensación de desorientación y padecimiento añadido al sufrimiento que, de por sí, causa la enfermedad”, afirma Silvia Lobo, paciente y presidente de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI).

Hasta ahora esta situación estaba ocasionada por la falta de conocimiento en la identificación de los síntomas y por la falta de identificación a través de su CIE (Códigos Internacionales de Enfermedades). Para reconducir este escenario, HérculeS propone un sencillo algoritmo de diagnóstico, de fácil implementación, especialmente para los servicios de atención primaria y urgencias. De esta forma, “se puede reconocer la enfermedad en las primeras consultas y conseguir un adecuado seguimiento ambulatorio posterior que evite la evolución del paciente a estadios de enfermedad avanzados”, asegura Juan González Armengol, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes).

Actualmente en España existen algunas unidades multidisciplinares y varias consultas monográficas lideradas por dermatólogos que intentan ofrecer la mejor atención a los pacientes con hidradenitis supurativa”, asegura. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia. Sin embargo, “la falta de medios o la ausencia de una estructura claramente definida para establecer el circuito del paciente con Hidradenitis Supurativa hace que, en ocasiones, se encuentren con dificultades en la ejecución del proceso asistencial”, añade.

A nivel laboral, el paciente pasa una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad En este sentido, el proyecto Hércules respalda una propuesta para reconocer la necesidad de que la hidradenitis supurativa sea reconocida como causa de incapacidad o invalidez en los estadios severos o durante los brotes, debido a que estas personas no pueden compatibilizar su enfermedad con una vida activa desde el punto de vista laboral.

La iniciativa estratégica Hércules cuenta con el aval de 20 sociedades científicas, además del apoyo de ASENDHI y la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS). Las sociedades científicas participantes en este proyecto son la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV); la Asociación Española de Cirujanos (AEC), la Asociación Española de Gastroenterología (AEG); la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE); la Asociación Nacional de Enfermería Dermatológica e Investigación del Deterioro de la Integridad Cutánea (ANEDIDIC); la Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria (FAECAP); el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Chron y Colitis Ulcerosa (GETECCU); la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA); la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA); la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH); la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); la Sociedad de Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC); la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA); la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES); la European Hidradenitis Suppurativa Foundation (FHSF); la European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP); la Fundación Ad Qualitatem; el Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos y la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD).

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  • Modificado por última vez en Miércoles, 11 Octubre 2017 08:54
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